גברים, נשים וילדים החולים במחלה, תסמונת או נכות כרונית, לא מסתובבים עם שלט עליו כתוב "אני חולה".

אצל חלקם הגדול לא תראו סממן חיצוני כלשהו למצבם. הם לא ישבו בכיסא גלגלים ולא יעזרו בקביים, אולי לא תהיה על פניהם ארשת סובלת ולא תמיד תהיה תנועתם איטית, כזאת המשדרת את הכאב ממנו יסבלו.

לעיתים אלו הסובלים ממחלה כרונית יראו פשוט נפלא.

אולי הם מטופחים למשעי ולבושים היטב, מלאי בטחון ומרץ למראית עין. לפעמים אפילו יהיו אנרגטיים להפליא
ומלאי שמחת חיים. 

חלק ניכר מהסובלים ממחלה כרונית יעשו כמיטב יכולתם להקרין כי הכל כרגיל כאשר בתוך תוכם יתחולל מאבק לא פשוט בין הרגשתם ה"אמיתית" אשר לעיתים כוללת כאב איום, תחושה רעה ומצב נפשי קשה, אל מול הצורך בהפגנת חזות חזקה ו"רגילה", לעיתים גם אם התנהגות זאת תבוא עם תג מחיר ועם השפעה על מצבם הבריאותי.

 

המחלות האלה אשר אינן נראות לעין, נקראות "מחלות שקופות".

הן חובקות את כל המינים, הגילאים, מכל ארצות המוצא ומכל השכבות. ישנם הלוקים במחלות שקופות בכל מצב כלכלי, בכל מצב משפחתי ובכל השכלה; הם באים מכל איזור וכוללים את כלל האוכלוסיה בעולם ובישראל.

המחלות השקופות אמיתיות לגמרי והופכות את חיי החולים לקשים מאוד.

החולים מתמודדים לא רק עם מצב גופני ונפשי מורכבים בשל מחלותיהם, אלא גם חווים התמודדות יומיומית עם אלו המקיפים אותם - משפחה, חברים, קולגות וזרים, אשר לעיתים קרובים נדמה כי אינם מאמינים לחולים או חושבים שהם מגזימים. יהיו כאלו אשר יפקפקו בלגיטימיות של מחלותיהם ובהרגשתם, יקראו להם בטלנים ועצלים, ישפטו אותם על סמך מידע חלקי מאוד וכל זאת בשל כך שהחולים במחלות השקופות מנסים ומתאמצים ונלחמים על מנת לשמור על שגרת חיים איכשהו רגילה ונורמטיבית, שגרה פעילה אשר חשובה מאוד לאיכות חיי החולים ולמצב הנפשי והרגשי שלהם ושל משפחותיהם.

​

מסתובבים בקרבנו הרבה יותר אנשים עם מחלות שקופות ממה שאתם מתארים לעצמכם. הם חלק ממעגלי החברים והעבודה שלנו, תמצאו אותם בין המכרים והקולגות שלנו ובכל רובד ומימד של חיינו. 

יתכן ואנשים בחייכם סובלים ממחלה שקופה ואתם אפילו לא יודעים. 
למה? כי לפעמים מביך לספר. כי לעיתים התגובות מעליבות או מפקפקות, כי לפעמים קשה לפתוח את הלב בנושא כל כך רגיש אשר הופך את המספר לפגיע החושש משיפוט ובצורה מסוימת את המאזין לבעל אחריות מסויימת שיתכן ואינו מעוניין בה. לפעמים עצם הידיעה עלולה לגרום למאזין הרגשה שאינה נעימה .
לעיתים אנחנו לא יודעים כיצד להגיב.

​

פרוייקט זה מבקש להסביר ולהגביר את המודעות בנושא המחלות השקופות, תגובת הסביבה אל החולים והבאת סיפורם האישי של על מי שהמחלות השקופות הן חלק בלתי נפרד מחייו: החולים, בני משפחותיהם, חבריהם ולמעשה כולנו. אתם מוזמנים להצטרף ולהשפיע.

​