הסיפור של לימור

נעים מאוד, אני לימור, אני מנהלת את העמוד ביחד עם לין, ואני בעלת נכות שקופה.

לפני 5 וחצי שנים עברתי תאונת דרכים קלה אשר הותירה בי נכות שקופה קבועה - פגיעה עצבית ברגל. במילים אחרות, אני לוקה בכאב עצבי כרוני אשר פוגע בתפקוד שלי.

כנכויות שקופות רבות, גם את האבחנה לנכות שלי לקח זמן רב לאבחן, על אף שכולם ראו את הסבל שלי בעיניים.

כדי להכיר לכם קצת מקרוב את מה שאני מרגישה, נסו לדמיין את ההרגשה הבאה: רגל שלמה, מלמטה עד למעלה, מלווה ברגישות יתר לכל דבר. הכל רגיש לי. החל ממשב רוח בימים קשים ועד "סתם" רגישות יתר וכאב למגע של מכנסיים וגרביים בימים רגילים.

הרגישות נעה בין מציק ו"נחיה עם זה" לבין תחושה כאילו האיזור בוער שורף עד שבלתי נסבל לשים מכנסיים.

אחד התסמינים שמלווים אותי זמן רב הוא התקפים של תחושת חשמל ברגל המרגישים כאילו מישהו חיבר את הרגל שלי לזרם חשמלי והרים את העוצמה לרמות כואבות במיוחד.

הגעתי לרמות כאב כאלו בהן פחדתי לצאת מהבית אם אין לי מסלול מתוכנן בו אני יודעת שיש לי מקום לעצור בזמן התקף, או אם אורך ההליכה חורג מהזמן הממוצע שבו שמתחיל לי התקף.

אני נאלצת לתכנן את מהלך החיים שלי בהתאם לכאב. ללמוד על עצמי מתי סביר שיכאב לי וכמה אוכל להעמיס על עצמי לפני שאהיה חייבת לנוח, זאת על מנת שלא ייגרם בלאגן בגוף. הכאב הפך לשותף מלא בחיים שלי.

לפני שנה השתילו לי ברגל אלקטרודה לגירוי עצבי. אני מפעילה את האלקטרודה בתחילתו של כל התקף, והיא מווסתת בחזרה את עוצמת הזרם העצבי.

האלקטרודה עוזרת לי מאוד לניהול הכאב ואני יכולה להשיג שליטה על התקף ברגע שהוא מתחיל. הכאב עדיין מתקיים, עדיין כואב לי; אבל אם יש הפתעות באמצע היום, לרוב אך לא תמיד, אני יכולה להפסיק אותן.

בשנים הראשונות לפציעה, התפקוד שלי ירד משמעותית. היה לי קושי חמור לעלות מדרגות וקושי ללכת מעל מרחק או זמן מסוימים, כאבים בעמידה ממושכת ועוד. יש ימים שבהם כל הקשיים והמגבלות חוזרים, אני מושבתת בבית ואיתם גם מופיע מצב רוח שתואם את ההרגשה.

הפעם באתי לומר לכולם שאני לא שקופה. גם אחרי שעברתי השתלה, כשאני עולה במדרגות אני מתפללת לפעמים שזה יסתיים, על פניי מסיכה מחייכת אך מתנשפת; והגוף בפנים עדיין מבקש ממני לוותר.

יש תקופות הנקראות "ירח דבש". בתקופות האלה הכאב מאוזן יותר, התפקוד קל יותר והתחושה טובה יותר. בתקופות אחרות יש לי גם ימים של סיוט, של כאב קשה. המעבר בין התקופות מבלבל את הסביבה שלי וצריך להסביר לכולם: לא החלמתי באורח פלא בירח הדבש שלי, אלא פשוט בחרתי לחיות. ככל שהתאפשר לי.

כשבחרתי להתעקש על שיקום, לזרוק את הקביים ולחזור ללכת נכון ללא צליעה, זה לא אומר שעד היום עשיתי הצגה כדי שיחשבו שאני נכה. זה רק שהמלחמה הזו מלווה אותי בכל יום, לפעמים יותר ולפעמים פחות.

כשעשיתי את הניתוח להשתלת האלקטרודה, לא ציפיתי לקסם וידעתי שאין קסם. אבל הסביבה ממשיכה לשאול למה בכלל עשיתי את הניתוח אם עדיין כואב לי. ואולי, הם מציעים, אם כואב לי בפנים ולא רואים בחוץ, אולי שווה לבקר אצל פסיכולוג. אז ביקרתי, אבל לא בשביל לחפש אחרי הכאב שלי שלכאורה עבור אחרים מקורו בגורמים פסיכולוגיים, דווקא נפגשתי עם פסיכולוג בשביל להתמודד עם קיומו של הכאב בכל יום ביומו, בשביל לדעת להסביר לכולם איך זה לחיות עם משהו שלא הכרתי עד היום.

יש ימים טובים, יש ימים לא טובים, יש הרבה חיוכים ומוטיבציה לחיות, להעצים אחרים ולשתף אחרים, על אף החשש מהתגובה. היום אני משתפת בביטחון רב יותר, יודעת להסביר על המצב שלי ומקבלת תגובות קצת פחות מביכות: "זה הסיפור שלך? את עובדת עליי! אבל הפנים המחייכות שלך לא משדרות סבל".

אני לא רוצה לשדר סבל, זו לא המטרה שלי. אם יש לי סבל, אני רוצה שהסביבה שלי תבין אותי, לכן אני משתפת אותה, שידעו להתמודד איתי כשירח הדבש מסתיים.

אני רוצה לעודד כל אחד מכם לשתף, אם לא בשביל עצמכם-בשביל אחרים. הרגישו חופשי לשתף באופן אנונימי. שיתוף של החוויה הפנימית שלכם, תעזור לחולה אחר במחלה, שבדיוק חברו הטוב קורא ומתחיל להפנים מה מתרחש בגופו ובנפשו.

---

רוצים לשתף אותנו בסיפור שלכם?

הכנסו לקישור הבא, מלאו את השאלון האנונימי (או כתבו את שמכם, מה שתבחרו), וכתבו את הסיפור שלכם. נשמח לשתף ולהשתתף :)

.