הסיפור של לין

הסיפור של לין: אני מתמודדת עם FBSS - Failed Back Surgery Syndrome - תסמונת כאב כרוני לאחר ניתוח בעמוד השדרה. יזמתי, הקמתי ואני מנהלת את "אבל לא רואים עליך" יחד עם לימור בשותפות מלאה, והנה הגיע גם תורי לשתף, לא הוגן שלא אחשוף את עצמי כשכל כך הרבה אחרים מראים אומץ ופתיחות ומשתפים את סיפורם כאן בפרוייקט.

אז היי, אני לין בת 37, וכשהחיים מחלקים לי לימונים, לפעמים אני רוצה לזרוק אותם חזרה על החיים ושהם יעשו לימונדה במקומי. עד היום, החל מגיל 19, עברתי שלושה ניתוחי עמוד שדרה לטיפול בפריצות דיסק גדולות עם היצרות קשה של תעלת עמוד השדרה. בניתוח האחרון השתילו בי קיבועי פלטינה בשלוש חוליות והבריגו בי שישה ברגים. יש לי עוד 4 פריצות דיסק לאורך עמוד השדרה והצוואר אשר נצפו בבדיקות אבל הן לא מצדיקות ניתוחים לעת עתה. אני לא מצפצפת בשדה התעופה ובכניסה לקניון.

למרות כל התקוות אותן תליתי בניתוח, ולמרות שמבחינת הרופאים הנתוח עבר בהצלחה והקיבוע יושב במקום הנכון, אני סובלת מתסמונת הנקראת FBSS - Failed Back Surgery Syndrome – בפשטות זה אומר שנשארתי עם כאב שלא עוזב אף פעם ואין איך לתקן אותי. ניסיתי הכל. תרופות, הזרקות אפידורליות, טיפולים אלטרנטיביים, אלקטרודות לגירוי עצבי, כלום בינתיים לא עוזר. לפי החיטוטים שלי ברשת, כ-40% ממי שעובר ניתוח משמעותי בעמוד השדרה יסבול מהתסמונת הזאת. די הרבה אנשים, מי ידע.

כשתפגשו אותי ברחוב או בעבודה או בכל מקום מלבד הבית שלי, סביר להניח שתראו על פני חיוך. אחרי 17 שנים ארוכות של התמודדות עם בעיות עמוד שדרה וכאב שלא נותן מנוח, אני אלופת ה"לעשות בכאילו". אני כבר לא שמה לב אפילו, להציג לין חיובית כלפי הסביבה שלי הפך מזמן לטבע שני. מה שלא תראו עלי ואתאמץ מאוד להסתיר הם המאבקים הקטנים גדולים שלי, אלה הנובעים מהמצב הרפואי שלי, אלו שאני לא יכולה לשלוט בהם גם אם ממש ממש אנסה.

בכל יום אני קמה כ-3 שעות לפני שאני צריכה לצאת מהבית. בכל בוקר. אין לי ברירה. אני לא מתעוררת מוקדם כדי לעשות ריצה קלה באוויר הפתוח או כדי לשבת עם הקפה במרפסת ולהתעורר עם העיר. אני מתעוררת מוקדם כדי שאוכל "להתניע", או במילים אחרות, לפני שמשככי הכאבים שלי מתחילים להשפיע אני לא יכולה לזוז וכואב לי מאוד אחרי לילה שלם של מעט תזוזה. הגוף פשוט מרגיש כמו עשוי אבן. כשהתרופות קצת משפיעות אני מתחילה להתארגן בקצב צב, לאט לאט, הגוף לא תמיד משתף פעולה ולא משנה כמה שעות ישנתי בלילה אני תמיד מותשת ורק הרגע התחיל היום.

השינה, כשאתה סובל מכאב כרוני, היא סוג של לעג לרש. בדיחה. לא משנה כמה עייפה אני וכמה אני משוועת למנוחה, השינה אף פעם לא רצופה ולפעמים בלתי אפשרית בכלל. במרבית הלילות ארדם במהירה רק כדי להתעורר אחרי שעה שעתיים מזרם חשמלי שורף לאורך הרגל שלי או מכאב דוקר באגן, אנסה להתהפך לצד הכואב ומיד אתהפך חזרה, אנסה להתאפק ולהירדם בחזרה אבל בסוף אקום ואקח איזה כדור או אעשה מתיחות. הלכה השינה, מחר שוב אגיע לעבודה גמורה. האנשים הקרובים בחיי יודעים מה קורה איתי בבוקר, אבל כל כך הרבה אחרים חושבים שאני נסיכה שלא אוהבת לקום מוקדם כי תמיד אשתדל לעבוד או לקבוע פגישות כמה שיותר מאוחר. אני בטוחה שיש שיגידו שאני אולי אפילו עצלנית. שיחשבו.

אני משתדלת לחבב את עצמי, יושבת ומתאפרת מול המראה כדי להראות כמו בת אנוש ולא כמו רוח רפאים וגם כדי לתת לעצמי כמה דקות של קירבה עם הגוף והפנים שלי. זה עוזר לי להרגיש טוב יותר בלב.

אם הגעתי לעבודה והמעלית לא עובדת, אני בצרות. לטפס שלוש קומות אני מסוגלת, אם אעשה את זה לאט, אבל אני אשלם על זה מחיר קשה בכאב שישאר כל היום. "בחורה צעירה בגילך לא עולה במדרגות? הגיע הזמן להיכנס לכושר!" אומרים זרים שרואים אותי מחמיצה פנים כשהמעליות לא עובדות. "יאללה בואי לפילאטיס! לא להתעצל!" אנשים מציעים, הם רק רוצים רק לעזור. ובלב אני עונה להם הלוואי! הייתי שמחה. אבל פילאטיס אסור. ויוגה אסור. ומדרגות הן סיוט. אם יש לי כיתה שדורשת ממני יותר תשומת לב ואני צריכה להסתובב בין התלמידים במהלך שעה וחצי כמעט בלי הפסקה, אני אתרסק לגמרי ברגע שהתלמיד האחרון יצא. אני אתחבא בחדר הצוות עד שמשככי הכאבים יתחילו לעבוד ואוכל לצאת שוב החוצה ולהתמודד עם המשך היום.

מי שמכיר אותי מרחוק אולי לא יודע. אני משתדלת להסתיר את הכאב כל הזמן ולהמשיך בחיים שלי. אני מתאמצת להיות שמחה וחייכנית, גם כשאני לא כל כך שמחה ולא ממש בא לי לחייך. מי שסובל מכאב כרוני בטח יהנהן עכשיו עם הראש ויחשוב לעצמו כמה שזה מוכר, מי שלשמחתי לא סובל מכאב כרוני כנראה לא ממש יצליח להבין למה אני מתכוונת. מי שלא יבין אולי יחשוב לעצמו שאלו רחמים עצמיים, הרי אפשר כבר לחשוב! הרי יש דברים גרועים יותר בחיים. ולכולם לפעמים כואב ומתגברים וזה לא ביג דיל. הרי כולם לפעמים סובלים מכאב ראש או כאב שיניים או שרירים תפוסים. יהיו אלו שיגידו שזה הכל בראש, ושאם אני אחליט אז אוכל להפסיק לכאוב. יהיו כאלו שיחשבו שלוקחים איזה כדור, הכאב נעלם ונגמר הסיפור. הבעיה היא שזה לא עובד ככה. ממש לא.

יש לא מעט כמוני, שמתחת לארשת היומיומית שלהם מסתירים צרחה ודמעות. שנאלצים לחיות כל הזמן תחת מעטה כימיקלים של משככי כאבים אשר לאט לאט משנים את האישיות של הלוקחים אותם והורגים את האש הפנימית שיש לנו בפנים.

בהזדמנות הזאת, כשלמרות החשש והמבוכה אני מציגה לכם את הצד הכי פגיע שלי, הייתי רוצה לומר כמה דברים אל מי שקורא ואולי ומכיר מישהו הסובל מכאב כרוני:

1. זה לא הכל בראש שלנו - אין ספק שלמצב נפשי יש השפעה על הגוף שלנו אבל הכאב שלנו הוא אמיתי לגמרי, מציאותי ובכלל לא דמיוני.

2. אנחנו מאוד מנסים להיראות טוב כמו כולם – אם אנחנו לא נראים סובלים ולא נראים שכואב לנו זה כי אנחנו מאוד מתאמצים לעשות את זה. עם איפור, עם חיוך שלא תמיד לגמרי אמיתי. בבקשה אל תזלזלו במאמץ הזה.

3. אנחנו לא עושים פיל מזבוב – ואנחנו לא מגזימים. אם כבר אז להיפך, אנחנו מפחיתים בחשיבות הכאב שלנו כדי לא לגרום לכם חוסר נעימות. אנחנו יודעים שלא כיף להיות במחיצת מי שרק מתלונן כל הזמן.

4. לפעמים נגמר לנו הכח – יש ימים שהכאב מתיש אותנו לגמרי ואין לנו יותר כלים להתמודד איתו. לפעמים נאלץ להעדר מהעבודה או מפונקציות חברתיות בגלל זה. אנחנו לא עצלים. אנחנו לא מתחמקים. בבקשה אל תגרמו לנו להרגיש אשמים בגלל זה, אנחנו מרגישים ככה ממילא. הו אנחנו מרגישים אשמים כל הזמן.

5. אנחנו לא אוהבים תרופות ולא מחפשים אותן – אם היינו יכולים היינו מעיפים אותן לאלף עזאזלים! אבל אין ברירה, בלי תרופות, לעיתים כאלה חזקות במיוחד, אנחנו לא מסוגלים לתפקד. והשיגרה ה"נורמלית" שאנחנו מנסים לשמור חשובה מאוד להרגשה שלנו וגם להרגשה של אלו הסובבים אותנו, למשפחות והחברים. בנוסף, למרות שאנחנו יודעים שהכל בא מתוך כוונה טובה, נסו להמנע מלהציע לנו עוד איזו תרופה או עוד איזה טיפול. האמינו לנו - ניסינו ונמשיך לנסות כל דבר אפשרי בשביל למצוא הקלה. באמת נראה לכם שיש משהו שלא ניסינו?

6. הדבר שאנחנו הכי צריכים מכם - החברים, הקולגות והמשפחות שלנו, זאת הבנה והכלה. פשוט תנו לנו להרגיש שאתם מבינים, שאתם מעריכים את ההשתדלות, ושאכפת לכם. אנחנו עדיין אנחנו, רק קצת אחרים, בבקשה אל תתנו לנו להרגיש פגומים או פחות טובים או חלילה פחות אהובים.

תודה על הקריאה, תודה על האפשרות לפתוח את הלב ולספר מה שבדרך כלל לא מדברים עליו. ♥ _________________________________________________

אתם מוזמנים לשתף ולהגיב, אולי הסיפור של לין יגע בלב של מתמודד אחר או של בני משפחה וחברים של מתמודד שלא יודעים כל כך איך להגיב ומה להגיד. __________________________________________________

רוצים לשתף אותנו בסיפור שלכם? הכנסו לקישור הבא, מלאו את השאלון האנונימי (או כתבו את שמכם, מה שתבחרו), וכתבו את הסיפור שלכם. נשמח לשתף ולהשתתף. ♥