הסיפור של נ'

כתב לנו נ': אני בן 31 אוטוטו, עיוור בעין אחת ובעלים גאה של OCD 😊

העיוורון שלי קיים בעין אחת, עין ימין, מלידה. תוצאה של היוולדות בחודש שישי. העיוורון שלי בעין הזו לא באמת הפריע לי עד לפני כמה שנים. זה היה שם, והיו בדיקות תקופתיות לבדיקת העין הזו והעין הבריאה. אני לא בטוח שהייתי אפילו מודע לעיוורון הזה באמת עד לפני כמה שנים, אולי כי זו היתה מגבלה, אבל כזו שלא באמת הרגשתי בקיומה.

העיוורון בעין מקטין את שדה הראייה שלי מה שאומר שאני לא רואה כמי שרואה בשתי העיניים.

העיוורון לא מנע ממני מעולם לעסוק בפעילויות שונות ומגוונות, זו אולי הסיבה שגם אנשים אחרים לא ממש ראו שמשהו לא בסדר. עוד מילדות אני מרכיב משקפיים במספר מאוד גבוה שדי משקף את בעיית הראייה שלי. הכל התנהל על מי מנוחות עד לפני חמש שנים אז התחלתי לחוות כאבי ראש חזקים שלא ידעתי להסביר. כאבי הראש לוו ברגישות הולכת וגדלה לאור, הסתנוורתי. היה לי נורא קשה ללכת ברחוב עם עיניים פקוחות. את העין העיוורת שלי "קיבלתי" במצב ה"אופטימלי". עיוורון מוחלט בעין, חוסר רגישות לאור, אבל תחושה מלאה בכל הקשור לכאבים.

התקופה בה החלו הכאבים כללה צינון מאסיבי ומתמשך שהיה נוכח חודשים רבים, חשבתי לעצמי שכאבי הראש הם תוצאה של הצינון. עם הזמן, הכאבים התגברו והלכתי למספר רופאים כולל פרטיים שעשו כל מיני בדיקות במטרה למצוא את מקור הבעיה. כשהרגשתי שאני לא יכול לסבול יותר את הכאבים אפילו לקחתי את עצמי לבית חולים. הכאבים ששיתקו אותי למיטה, רציתי לישון כמה שאפשר כדי לא להרגיש, לקחתי משככי כאבים בתקווה שאלה יעזרו לי.

בכל התקופה הזו המשכתי ללכת לעבודה והיה לי נורא קשה לתפקד, בעיקר כי העבודה שלי כוללת ישיבה קבועה מול מסך מחשב. לא רציתי להפסיד ימי עבודה ועשיתי כל מה שיכולתי כדי להגיע ולעבוד. כשהגעתי לבית חולים התחילו לבצע בדיקות שונות כולל CT ראש. זו היתה סוג תעלומה עד שהגיע נוירולוג מסוים שעשה 1+1 וקישר את בעיית העיוורון לכאבים. מסתבר שהלחץ התוך עיני שלי (גלאוקומה במילה מקצועית) הרקיע שחקים ועמד על 38 ( כאשר מצב תקין הוא בערך 16 ). בשלב הזה הרגשתי הקלה משמעותית . סוף סוף יודעים מה הבעיה! הרופאים ייעדו לי טיפול תרופתי מתאים והרגשתי כמו חדש. בתחילה קיבלתי כדורים שתופעת הלוואי העיקרית שלהן היא הטלת שתן מוגברת. זה מאוד הפריע לי ובשלב מסוים הגעתי לרופא שלי ואמרתי לו שייתן לי משהו אחר, שאני לא יכול עם תופעות הלוואי האלה וקיבלתי במקום טיפות עיניים.

היום, סוף סוף, כשלוש שנים אחרי הגילוי ותחילת הטיפול אני יכול לומר שאני מרגיש טוב. כששאלתי איך זה יכול להיות שלא חוויתי כל כאב במשך 25 שנה ופתאום הכאבים הגיעו, נאמר לי שזו תופעה שעלולה לקרות בעיניים עיוורות: כאבים שנוצרים כתוצאה מחוסר בניקוז נוזל שנמצא בעין. חוסר הניקוז גורם ללחץ של הנוזל על העין. הטיפות עוזרות בניקוז ובהקטנת הכאב .

כמו שציינתי בתחילת הסיפור אני גם בעליו הגאים של החבר הנחמד – OCD. האו סי די אצלי נוגע בכל מיני נושאים, הוא גם מעשי וגם מחשבתי . היום כשאני מסתכל אחורה, אני יכול לומר שהוא תמיד היה שם אבל לא בא לידי ביטוי. בגיל 6 נהגתי לעשות טקס מוזר שאני זוכר עד היום. הסתכלתי בצורה מוזרה על החלון בבית וחיכיתי ל"אישור" כלשהו. כשהשגתי את האישור הזה חוויתי הקלה. זה קשה להסביר. אני מאמין שהיו עוד טקסים דומים רק שלא זכור לי מה הם. בגיל 6 ההורים שאלו אותי מה קורה איתי, ומה אני ילד בן 6 יכול לענות על דבר כזה? אני רק זוכר שסבלתי מהטקסים האלו. אחרי זמן מה הטקסים נעלמו, לא ברורה לי הסיבה, וכך עד גיל 25 הכל היה בסדר.

לפני כחמש שנים התחלתי לעשות טקס של סגירת דלת וטקסים שקשורים לעבודה עצמה. בתחילה זה לא היה ביג דיל אבל מהר מאוד הרגשתי מועקה, הרגשתי שקשה לי עם זה וקשה לי לתפקד.

מהר מאוד הגיעו טקסי ניקיון. שטיפות ידיים מרובות, ישיבה בשירותים של 3 שעות, מקלחות שלקחו בין שעה וחצי לשעתיים וטקסים בעבודה שהאטו מאוד את התפוקה שלי.

הטקסים התישו אותי, נפשית ופיזית. הרגשתי מותש, הרגשתי שאני לא מסוגל יותר. הטקסים האלו הוציאו ממני את כל האנרגיה עד שכבר לא היה לי כח לכלום. בכיתי הרבה בתקופת השיא של הטקסים והיה לי קשה להסביר לעצמי למה אני עושה את זה. ידעתי רציונלית שזה טיפשי, ידעתי שאין סיבה, אבל היה לי דחף בלתי מוסבר לעשות את הטקסים. הרגשתי שאהיה רגוע רק אם אסיים את הטקסים. עמדתי שעות מול הכיור במקלחת ושטפתי ידיים, לא שינו לי כאבי הגב שהיו לי כתוצאה מזה. במקרה קיצון גם הפסדתי יום עבודה בגלל טקס שלא הצלחתי להפסיק.

ההורים לא הבינו למה אני עושה את הטקסים וככל שהם שאלו אותי יותר והפריעו לי בטקסים התעצבנתי. התעצבנתי על שהפריעו לי בטקס, על שגרמו לי לצאת מריכוז ולהתחיל אותו שוב. צעקתי ואמרתי שאני פשוט צריך לעשות את זה, שיניחו לי. ירדתי במשקל כי פחדתי לאכול כדי שלא אצטרך ללכת לשירותים ולהיות שם 3 שעות. ה-OCD הזה ניסה והצליח לקחת ממני כל רגע פנוי, את כל שמחת חיים שהייתה לי. במשך תקופה של כמעט שנה האו סי די היה שם בכל רגע מהיום שלי, השבית אותי מבחינה רגשית. הרגשתי שאני לא מסוגל יותר. תמיכה בבית לא ממש היתה וזה לא עזר לי להתמודד. לעיתים אפילו ביקשתי מההורים שינקו בשבילי משהו כי אני לא יכול לגעת בו כי הוא "מזוהם". ההורים עזרו בזה כי לא היו מודעים לכך, הם לא ידעו מה זה או סי די (ועד היום לא באמת יודעים).

כשהתחלתי לבדוק שוב ושוב אם הדלת נעולה בעבודה, הייתי חייב להבין מה יש לי ושאלתי בפורום באינטרנט. תיארתי את הבעיה ואמרו לי "זה OCD ויש לזה פורום ייעודי". הרגשתי הקלה על זה שיש לזה שם, שאני לא משוגע. זה היה עוד לפני שהטקסים הסלימו. הוצע לי בפורום ללכת לטיפול פסיכולוגי אבל התנגדתי, לא הייתי מסוגל לעשות את זה. חשבתי שאם אעשה את זה אחשב כמשוגע וסירבתי . אבל בשלב מסוים הטקסים היו כל כך קשים שכבר לא יכולתי ופשוט הלכתי לטיפול.

הפסיכולוגית הראשונה היתה די צעירה ולא הצליחה לעזור לי ולכן הפנתה אותי לאחרת. היום אני יכול לומר בוודאות שההסכמה לטיפול היתה 50% מהפתרון, ההבנה שאני צריך לטפל במשהו שפשוט מפריע לי בלי סוף. את ההחלטה לגשת לטיפול אני קיבלתי בעצמי. מההורים קיבלתי "חצאי" תמיכה - אבא תמך אבל אמא לא היתה מוכנה לשמוע. היום ההורים שלי לא באמת שואלים מה קרה שהתקדמתי כל כך, או למה אני לא מבקש מהם יותר לעזור לי בטקסים.

היום, חמש שנים בדיוק אחרי תחילת הטיפול, אני יכול לומר שכ-90% מהטקסים המעשיים (שטיפות ידיים, מקלחות של שעות וכ'ו) נעלמו. יש מקבץ קטן שעדיין שם וגם לא כל כך מפריע לי. האו סי די תמיד יהיה שם ותמיד יש סכנה לעוד טקס, אבל בניגוד לעבר היום אני יכול להתנגד לו, יש לי מספיק כוחות.

כדי להגיע למצב הנוכחי הייתי צריך גם טיפול תרופתי שיעזור לי ושאני עדיין ממשיך. את החלק המעשי של האו סי די, כאמור, הצלחתי למגר די יפה. עכשיו אני מנסה לקדם את עצמי בעיקר בפן המחשבתי באו סי די שכולל ביטחון עצמי ירוד, דימוי עצמי בקנטים, עלבונות אישיים ועוד ועוד . המטרה שלי נכון לעכשיו היא זוגיות. זוגיות טובה, ממלאת, כיפית והדדית. האו סי די המחשבתי הוא בין השאר מה שמונע ממני את זה כרגע ואני מנסה לשפר את המצב .

ניצחתי את האו סי די כבר פעם אחת ואצליח לנצח אותו שוב. אז לכל מי שמתמודד עם הדבר הזה, שאותו אני ממשיל לסרטן שבעצם לוקח אליו כל טיפת דם, כל טיפת חיים שיש לנו - בבקשה תטפלו בעצמכם. תשאפו לממש את עצמכם ותנצחו. בהצלחה לכולם/כולן!

__________________________________________________

תודה מכל הלב לנ'! אתה אמיץ ורהוט ונפלא, אנחנו גאים לשתף כאן את הסיפור האישי ומלא ההשראה שלך, נכנסת עמוק ללב שלנו! תודה לך. <3

אתם מוזמנים לשתף ולהגיב, אולי הסיפור של נ' יגע בלב של מתמודד אחר או של בני משפחה וחברים של מתמודד שלא יודעים כל כך איך להגיב ומה להגיד. __________________________________________________

רוצים לשתף אותנו בסיפור שלכם? הכנסו לקישור הבא, מלאו את השאלון האנונימי (או כתבו את שמכם, מה שתבחרו), וכתבו את הסיפור שלכם. נשמח לשתף ולהשתתף :)