הסיפור של לחן

היי אני לחן ,אני בן 30, במקור מחיפה וכרגע בקריית אתא ועובד בחברת הייטק גדולה. אני סובל מתסמונת אספרגר (אמנם בתפקוד גבוה מאוד, אבל בכל זאת).

אספרגר, כחלק מהספקטרום האוטיסטי, הינה הפרעה התפתחותית מלידה. הייחוד של אספרגר הוא בכך שמי שלוקה בה סובל מקשיים ביחסים חברתיים, התמקדות בתחומי עניין צרים ביותר, ועוד מיני דברים בהתאם לכל מקרה נפרד. במקרה שלי תחום העניין המאוד ספציפי זה משחקי וידאו, רוב הזמן הפנוי (כשאני פנוי) אני אהיה בבית ואשחק. בגלל שלעיתים לאספרגרים יש בעיה בלהביע אמפתיה, אנשים לפעמים תופסים אותי כקר ומתנשא, מה שממש לא נכון כי אני דווקא אדם חם מאוד שאוהב לחבק :) התסמונת לא אובחנה אצלי עד לתקופה המודרנית, ורק בגיל 16 אובחנתי, למרות שהיה ברור שיש משהו, רק לא היה לזה שם. בגלל שאני מקרה בתפקוד גבוה מאוד אני יכול לשלוט יותר על ההפרעה ולכפות יותר על חסרונותיה. מצד שני העובדה שאני מודע לדברים מתסכלת מאוד, זה קשה להתגבר על מחסומים בחיים. כאילו אתה על הגדר בין שני צדדים ולא שייך באמת לאף צד. לא הכל בנוגע לאספרגר רע, יש לי זכרון מצוין ולמידת שפות באה לי יחסית בקלות. בעבודה האספרגר תורמת לי בכך שאני שם לב לפרטים קטנים שהמתכנתים בחברה לא שמו לב אליהם. במיוחד זה קשה בגלל שיש לי מטרה אחת בחיים, למצוא אהבה - להצליח לקיים מערכת יחסים ארוכה. כמובן, זה עד עכשיו לא מצליח בכלל, וזה גורם להרבה תסכול וגם דכאון לפעמים... אבל אני לא אוותר... יום אחד אני אמצא את זה...אני מקווה. ______________________________________________

שאלה: ספר לנו על מקרה אמיתי בו מצבך הרפואי השפיע על החיים. זה יכול להיות תיאור יום בחייך בו היתה למצב הרפואי השפעה ו/או תיאור מקרה נקודתי. תשובה: בכל יום אחרי שאני חוזר מהעבודה נשאר בחדר בדיור מוגן, אין לי חברים לצאת לבלות איתם כמו שיש להרבה אנשים. העובדה שאין לי חברים, ולא בת-זוג לצורך העניין, משפיעה על מצב הרוח שלי מדי פעם.

שאלה: מהי הסיבה בגללה אתה בוחר לספר או לא לספר לסביבה שלך על מצבך הרפואי? תשובה: זה לא כאילו אני באמת יכול להסתיר משהו כזה, ובנוסף אני מאמין באמון בין אנשים, להיות כנים אחד עם השני.

שאלה: ספר לנו על דוגמא לתגובה שקיבלת מאנשים בחייך כאשר סיפרת להם על מצבך הרפואי תשובה: אנשים לא חושבים שיש לי משהו עד שאני מספר, ואז הם מופתעים מאוד. אני לא יודע אם הידע הזה משפיע על איך שהם מתייחסים אליי מאותה נקודה.

שאלה: מהו החלק הקשה ביותר בשבילך בהתמודדות שלך עם מצבך הרפואי? תשובה: הבדידות, בייחוד כשאני רואה בני משפחה "נורמטיבים" עם בנות-זוג.

שאלה: מה היית רוצה לומר לאנשים אחרים בנודע לבקשת וקבלת עזרה? תשובה: אין בושה בלקבל עזרה ממי שבאמת רוצה לעזור. ______________________________________________

מתוך אתר עמותת אפי – אספרגר ישראל: תסמונת אספרגר היא מגבלה נוירולוגית התפתחותית המתבטאת בעיקר בקשיים באינטראקציה חברתית ורגשית. לבעלי התסמונת אינטליגנציה תקינה, ולעתים קרובות אף גבוהה מן הממוצע, יכולות מילוליות טובות וזיכרון מעולה לפרטים. קיים פער משמעותי בין היכולת הקוגניטיבית והפוטנציאל המילולי שלהם לבין תפקודם בחיי היומיום. מאפייניה העיקריים של התסמונת הם: - קשיים באינטראקציה חברתית - בעלי התסמונת מתקשים מאוד ביצירת קשרים בינאישיים וחברתיים. קשה להם להביע את רגשותיהם או להבין את רגשותיו של הזולת ומחשבותיו. הם נאיביים מאוד, ולא מפענחים קודים חברתיים. הם עלולים לטעות בפירוש סיטואציות חברתיות ולהתייחס אליהן באופן לא מתאים. קשה להם להסתגל למצבים חדשים ולשינויים. יחד עם זאת, בהדרכה הולמת, הם מסוגלים לרכוש מיומנויות חברתיות וללמוד באופן קוגניטיבי מה שלא רכשו באופן אינטואיטיבי. - קשיי תקשורת - לבעלי התסמונת יכולות מילוליות טובות, אולם השפה שהם משתמשים בה היא תבניתית, והם אינם קשובים לביטויים דו-משמעיים, מטפורות ודקויות לשוניות. יש להם קשיים בהבנת תקשורת לא מילולית (שפת גוף, מחוות, אינטונציות ) ומשום כך, עלולים להגיב לסיטואציות שאינם מבינים באופן מוגזם ולא הולם. - התמקדות מופרזת בתחומי עניין צרים ולעתים גם יוצאי דופן (כגון לוחות זמנים של רכבות או דינוזאורים). אופן החשיבה שלהם נוקשה ותבניתי. הם יכולים להיות מומחים גדולים בתחום מסוים, בזכות הזיכרון המעולה שלהם לפרטים. התמחות ייחודית זו יכולה להיות פתח לשיקומם, ולעתים אף להוביל לקריירה מדעית או אמנותית יוצאת דופן. - סרבול מוטורי קל ורגישויות חושיות.

http://asperger.org.il/Web/?PageType=0&ItemID=104880 _____________________________________________________

תודה מכל הלב ללחן! אתה רהוט ומרגש, באומץ רב שיתפת אותנו במעמקי ליבך וריגשת אותנו מאוד! נכנסת עמוק ללב שלנו, תודה לך! <3 _____________________________________________________

אתם מוזמנים לשתף ולהגיב, אולי הסיפור של לחן יגע בלב של מתמודד אחר או של בני משפחה וחברים של מתמודד שלא יודעים כל כך איך להגיב ומה להגיד.

רוצים לשתף אותנו בסיפור שלכם? הכנסו לקישור הבא, מלאו את השאלון האנונימי (או כתבו את שמכם, מה שתבחרו), וכתבו את הסיפור שלכם. נשמח לשתף ולהשתתף :)